Jonay Reguera, un aficionat al running d'Olivella (Garraf), té en marxa un repte solidari unint la seva passió per l'esport amb la recaptació de fons per l'organització MPS LISOSOMALES, una associació que recolza a pacients i famílies amb malalties lisosòmiques com la Mucopolisacaridosis (MPS), Síndromes Relacionats i la malaltia de Fabry, entre altres.
El repte consisteix a realitzar el Camí de Santiago corrent des d'Olivella fins a Santiago de Compostel·la. Un recorregut que consta de 49 etapes, ja que Jonay no pot deixar de treballar per fer-ho tot d'una tirada. En total, són 1208, 43 quilòmetres.
Mentre Jonay corre, l'entitat sense ànim de lucre s'encarrega de la promoció del repte, l'organització dels actes durant el Camí de Santiago i en l'assessorament comunicatiu, organitzatiu i legal.
Un repte familiar
En un primer moment, Jonay va voler iniciar el repte per la seva neboda Alba, que també pateix la Mucopolisacaridosis tipus IV (MPS) o síndrome de Morquio. Però la mare va preferir que els diners que es recaudessin amb aquest envit es destinessin íntegrament al finançament per la investigació de malalties minoritàries, ja que l'Alba ho tenia tot cobert per la Seguretat Social.
Aquest tipus de malaltia és un trastorn de l'emmagatzematge de mucopolisacàrids o glicosaminoglicans (Gags) i es caracteritza perquè, els que la pateixen, presenten una alçada curta i una afectació òssia greu (creixement, deformació, etc.) mentre el coeficient intel·lectual és normal.
15 etapes completades
Fins al moment, Jonay i el seu equip, en especial la seva dona Elena Castellano, ja han completat el 30% del recorregut entre Olivella i Santiago de Compostel·la. L'última etapa ha sigut la que connecta Santa Cilia i Jaca, a la província d'Osca (Aragó).
El repte s'explica de manera més extensa en un dossier que Jonay ha fet per informar sobre tots els detalls del recorregut. Les persones i empreses que estiguin interessades a donar suport al projecte també trobaran com fer-ho. A més, es pot seguir l'evolució del repte de Jonay al perfil d'Instagram @jeinoutdoor, amb més de vint-i-cinc mil seguidors.
